血管瘤的治疗经验
由于女儿长有血管瘤，在求医的过程中，掌握了一些资料，希望本文对长有血管瘤的宝宝有些帮助！
为何会长血管瘤，本人一直在寻求中，也好想知道，希望一线的医生能尽早找出来！！
宝宝生出来时，皮肤很好，没有任何异常。出院后，就觉得宝宝有一小块皮肤比较红，一开始是分散的，到了将近两个月的时候，有变厚融合趋势，开始就医。在做月子时，上门医生说，要注意观察，如果不大的话就是一般的胎记，如果大的话就是血管瘤。
第一次就医，是在宝宝将近两个月的时候，用的是脉冲微Ｂ母５９５波段，据医生介绍，该激光是不会有疤的，靠吸收不用破坏皮肤的，每一个半月做一次，共做三次无效，在第二次激光时，血管瘤颜色稍微变淡。
经验教训：血管瘤是不断在长的，在宝宝小的时候选择做激光是错误的，应该到血管瘤稳定后再根据病灶的厚度来决定是否激光。（医院是广州的南方医院，国家三甲）
第二次就医：医院：孙逸仙医院激光科、皮肤科、整形外科，广州儿童医院血管瘤科、广东省人民医院整形烧伤科，外科的说要手术，皮肤科说要激光，最好的激光是路军总院的激光和南方医院的激光，因为试过，所以否定了。儿童医院的主任医生主张观察，因为这样的小孩很多，如果过快长大，就可以打激素，激素过量会有副作用，抑制小孩生长，但过几年后会最长，本人也否定掉。陷入了茫然无法选择，没有一样是最好的。
第三次就医：医院儿童医院专家门诊，主张积极治疗，在候诊中，看见很多长血管瘤的小孩。血管瘤很多种形状，治疗手段也不同。有的小孩在很小的时候用激光治疗好了，（是那种普通激光，将皮烧掉那种）到了十一个月的时候复发了，有的小孩打平阳霉素，估计打了一两次而已，很难看；有的小孩做了两次手术，由于血管瘤长得特别，是在皮下的，表皮看不到有什么异常，但是摸起来有一个球在动的，做了手术那块就好了，但是病灶似乎会跑的，跑到手腕了。轮到宝宝时，专家主张让激光师看一下能否激光，激光师用手摸了一下，说长得比较深，估计会留下疤，除了怕留疤外，还怕不彻底，所以跟专家说放弃激光；专家给出第二种选择，打针，要打７－８次，可能有疤，看个人体质，这种治疗不理想，椐当医生的亲戚说，治疗这种血管瘤要么选择手术要么选择激光，打针就不要，其他新的治疗方法也不要出尝试，小心成为别人的实验品。
第四次治疗：省人民医院，手术。由于血管瘤的面积还在不用植皮的范围内，因此根据疤的面积，同样有疤的可能下，我们选择手术，因为在网上看到省妇幼的一个专家主张血管瘤的治疗比较彻底的仍然是手术。原先的治疗方案是７字型刀口，由于刀口过大，医生在动手术的过程中，发现可以拉成一条线，最近放了线后，刀口还是挺满意的，基本没什么疤，是用美容线逢的，缝得很密，我相信经过一段时间后，刀口会边模糊的。
在到处寻医的过程中道听途说收集到的：
１、在路边买菜的小贩，她的儿子胸口长有一个，四岁时完全消退，完美无暇。
２、老乡的小孩，背上长有一个，５－６岁时消退，肉不自然，有点颜色沉淀，不好看。
３、同事的一个小孩，长在额头的，一岁左右消退了。
４、老公单位的同事，一个估计是海绵状血管瘤，刚开始在广州做留下疤没治好，后来到了北京总政医院，做生化波导，好了，没疤，是长在嘴唇的；另一个长在肚子的，在没满月的时候，做了手术，有疤。现在这两个小孩都上小学了。
５、楼下有一个做生意的侄女，在孙逸仙医院，通过熟人请了退休的老教授，做激光，刚开始有疤，现在模糊了，看不清，但不知以后会不会复发，还没经受时间的考验。
６、在住院的时候，同病房的一个病人的朋友，儿子也得血管瘤，在很小的时候，像针眼大的时候，爷爷抱去贴同位素，现在很漂亮，我亲眼见过的。
在隔壁病房的一个母亲，椐她介绍，她的一个亲戚，在周岁时做了手术，到２０几岁是在另外一个地方复发了。
因此血管瘤的治疗没有一个方法是最好的，但是有一点是应该注意的，就是要把握好治疗的时间。
希望本文对那些正在徘徊的爸爸妈妈们有点帮助。
发布于2007年01月08日 23:01 | 评论数(53) 阅读数(14850)
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我家小孩现在两岁半了，生下来的时候右手上有一点，最开始以为是胎记，后来也没见长就没管她，直到去年一岁七个月的时候，在那个点的旁边又长了一个出来，去医院检查说是血管瘤，医生说要手术，我们照做了，到现在刚好过了半年，原来做手术的地方长了一个出来，旁边又长了两个，急死我了，现在不知道那种方法能彻底治愈。
刚才忘记把网址打上去
我也是去了好多家医院都没办法，上海北京都联系过，无意从同学那得知，在此给大家推荐一下，只不过要挂他的号要等半年后，我已经办了住院登记，正在等床位。
有没有在北京血管瘤研究中心做好过鲜红癍痣的同友（位置在脸上）一位焦急的痛苦的母亲期盼与你交流，QQ1214415657
有血管瘤的患者的爸`妈不要担心，你什么以不要去做，
你就选择同位素治疗。我的儿子就是治疗同位素好的，
我家儿子口腔舌部也长了血管瘤，求有相同病情的妈妈们一起探讨治疗方法和心得。
我在上海儿童医院帮女儿做过同位素治疗，做了四个疗程，并不是很明显，只有第一次的时候看过去颜色有点变淡，可是，再后面几个疗程就不怎么样了，现在听说上海九院好，想去看看，有没有已经治好过的朋友能告诉一声，是做的什么治疗好的， 是在那个医院，那个个医生。治疗的效果怎么样，可怜天下父母心，希望好心的朋友帮帮忙，家里不富裕的我们，已经为孩子花光借光了所有的钱，已经是山穷水尽了，可是为了孩子还是硬着头皮尽心救治，我的电话是15867325877QQ113062606，谢谢了
请广泛推广，“心得安” 我女儿服用后效果显著，血管瘤明显小了一半，我女儿是超大海绵血管瘤
请输入心得安治疗血管瘤，价格便宜效果显著才两块五毛钱，不为别的，只为天下的宝宝都健康，为天下心如刀割的父母
大家注意了，服用“心得安”有效治疗血管瘤， 2.5元一瓶. 请大家广泛推广，
我的孩子是手上臂海绵状血管瘤，有点大，在重庆儿童医院就医，效果很好，是注射的方法，你们可以试试，价格不贵，一次300左右。外观效果好。
我家闺女左腋下有血管瘤，请问大家哪里治的好啊。谢谢了
我家宝宝在背后有一个6X6 cm的血管瘤！2010年5月12号去了上海儿童医院检查确定叫什么混合型血管瘤！现在在做同位素治疗！今天第一天做还不知道效果！不过有看到在我们之前去的小孩子确实是好很多了！基本都看不出来了！所以个人感觉还不错！试试呗！好的话推荐大家去试试！也可以联系我！我宝宝去治疗的时候可以一起看看！（本人江苏昆山电话 15962626229 QQ403385880）
宝宝刚刚出生左脸上就可以看到微小血管，周边一小块皮肤比较红，一开始是分散的，到了将近1个月的时候，变厚 融合 突出 眼睛下面部位突出特别明显，香港伊丽莎白医院医生说1岁左右会消，香港私人儿科医生也是说建议观察，但广州深圳各大医院看了10来家家家医院要我快治疗不要耽误！完全2种不同的观念！痛苦难熬的日子呀因为怕留疤痕一直不敢盲目治疗，哪块面积现在还在长，都大半个鸡蛋大了溃疡没破但结黑色的伽，好怕呀痛苦不堪的母亲，请有成功经验的好心人一定帮助我！救救我孩子的脸，我的电话13603058451 QQ19225582
我宝宝左脸上血管瘤呀！把我都急死了！如果好心的朋友有好介绍治疗好我家孩子的脸不留疤痕我一定带孩子上门拜谢一辈子记住您的大恩德！宝宝2010年12月22出生，刚刚出生左脸上就可以看到微小血管，周边一小块皮肤比较红，一开始是分散的，到了将近1个月的时候，变厚 融合 突出 眼睛下面部位突出特别明显，香港伊丽莎白医院医生说1岁左右会消，香港私人儿科医生也是说建议观察，但广州深圳各大医院看了10来家家家医院要我快治疗不要耽误！完全2种不同的观念！痛苦难熬的日子呀因为怕留疤痕一直不敢盲目治疗，哪块面积现在还在长，都大半个鸡蛋大了溃疡没破但结黑色的伽，好怕呀痛苦不堪的母亲，请有成功经验的好心人一定帮助我！救救我孩子的脸，我的电话13603058451 QQ19225582
我也去过北京，听说陶医生已经不在那了，你有他的手机号吗，如果有，烦请告诉我，我的手机13920799842
我建议家里有血管瘤的病人的话，去河南省人民医院血管瘤外科找董长宪主任咨询治疗，他采用尿素注射疗法治疗血管瘤，很多人在那都治好了。07年的时候，还有一位香港的混血儿患者去治疗过。
我也是在那住院，10月14号刚刚出院。顺便说一下我的是左面部海绵状血管瘤，是手术切除的，半个小时手术就结束了，现在已拆线正在恢复中。
在住院的时候，我旁边的病友是一个3个多月大的孩子，她是左边从头顶到面部一大片深红色的血管瘤。听孩子的母亲说他们来省人民医院以前，也跑过好多地方。来之前去的最后一个医院是上海某院，在那里做的激光，做完就走，还没到火车站，孩子脸上的泡就起来了。后来，起泡的地方就落疤了。医生还开的有激素药“强的松”。激素药对孩子是不好的。
所以，以我的亲闻，孩子有血管瘤时，最好先不要做激光，会落疤的，特别是在脸上，以后会影响孩子的一生的。还有，一定要早发现早治疗，不要想着孩子还小，治着受罪，等大一些了在治疗。这样是不对的，因为血管瘤基本上都是胎里带的，如果不及时治疗，会发展的很快的。
再声明一下，我绝不是省人民医院的医托，我在那里住过院，治疗过，每天都被董主任和他的团队感动着。董主任真的是一个很好的医生，态度好，素质高，从不收红包的。现在像这样的医生实在是太少了！！
最后，祝所有的血管瘤患者早日康复！！
我也是一个血管瘤患者。可以加QQ370316735交流一下治疗经验
楼主，我家宝宝也有血管瘤的，一个长在鼻底，面积很小，就三个小点点，胳膊上面也有，面积大一点。我们在宝宝两个半月的时候去的上海九院，是李伟老师看的，注射了三次平阳，现在基本已经看不出来了。我认为效果还是可以的。那边的收费情况，是根据瘤体大小来的。希望能对你有帮助。
我在九院那里做了三次手术也没治好
农民家庭能有多少钱呢？为什么这些医院说可以治疗好。这不是骗子吗？医生都是拿提成的呀。气，比杀人犯还可恶，为什么这么说，因为花了十万开了三次都没好。
这可是血汗钱啊，砸锅卖铁的钱，啊
不知道哪个医院治疗血管瘤可以治好呢？
我的弟弟今年20了，腹部有一个瘤连着血管和神经。 去了几家医院都说可以治疗好，结果前花了没治好，哎人受罪钱也花了，不知道各位拜托了，
我的女儿也是有血管瘤，长在口腔左侧，1岁时发现的，2.5岁时到北京口腔医院，说要注射平阳霉素＋地塞米松＋的利多卡因治疗，也可先观察，等5岁以后再说。现在我孩子6.5岁了，瘤确实小多了，但还有轻微隆起。目前还不知该怎么办。
我的女儿也是有血管瘤
请濮阳的朋友和我联系13937466641
我家女儿4个月了，非常机灵，出生84天诊断为海绵状血管瘤。出生10天左右无意发现颈背部有2CM*1.5cm草莓状红斑，围产随访医生说先观察看看是否长大。后回老家过年忽略观察，在出生80天左右发现红斑处突出膨大到6*7CM。紧急到南京中国医科院皮肤研究所治疗，说面积较大，当时就采取不规则野照射治疗，每星期做1次，先做3次，观察3个月再复查。现在离第一次治疗正好1个月时间，感觉：没变小，没照到的地方还在扩张。很着急，打算明天提前复查看看。希望有治好的朋友指点迷津。
本人2007年二月就开始在网上关注血管瘤治疗方案，记得那时只有北京血管瘤医院和湖北血管瘤专科等最多三到四个医院在做广告，2008年一查多了四五个，2009年再一查又多了好几家医院，而且网上都说他们治血管瘤多么有特色多么神，不开刀不留疤痕等，2008年在网上查到湖南警官什么医院也是专治这个，还引进北京波导化技术，由于本人是湖南人，想在本省能享受高超技术治好病那也是最理想的选择，可是最近又在网上看到一位患者说这个医院全是骗人，病没治疗好，钱也花了。我在想网上每年新增的这些医院可信度有多高？恐怕要靠我们患者自己的力量才能调查出来，所以希望治疗过的同胞们都如实的来说说治疗结果，目的就是让更多患者少走弯路，少上当，能选择最好的医院治疗........
请问上海哪个医院治疗小儿血管瘤比较有特色，因为是在脸上，大概直径一厘米了，所以希望能找到最好的医院。
现在已经去过的医院有华山医院，新华医院，现在正在制造局路的第九人民医院排队。
华山医院小儿看不了，建议我们去新华医院或九院。
昨天去了新华医院，没有专家门诊（周一的这个专家开会去了），挂的普通门诊，直接叫我们动手术，感觉服务不咋的，多问两句都不太高兴的样子。
今天上午又去了新华医院，看了专家，建议我们去九院咨询美容手术，现在正在九院等待挂号排队，人很多。
九院大堂的咨询服务太差，问了半天也搞不清楚要挂哪个科，电话也是，问不清楚。
故来专门网问问，有哪位朋友了解，告诉一下哪个医院哪个科，不胜感激……
上海医院众多，分布太广，希望能有的放矢，谢谢。 请问上海哪个医院治疗小儿血管瘤比较有特色，因为是在脸上，大概直径一厘米了，所以希望能找到最好的医院。
现在已经去过的医院有华山医院，新华医院，现在正在制造局路的第九人民医院排队。
华山医院小儿看不了，建议我们去新华医院或九院。
昨天去了新华医院，没有专家门诊（周一的这个专家开会去了），挂的普通门诊，直接叫我们动手术，感觉服务不咋的，多问两句都不太高兴的样子。
今天上午又去了新华医院，看了专家，建议我们去九院咨询美容手术，现在正在九院等待挂号排队，人很多。
九院大堂的咨询服务太差，问了半天也搞不清楚要挂哪个科，电话也是，问不清楚。
故来专门网问问，有哪位朋友了解，告诉一下哪个医院哪个科，不胜感激……
上海医院众多，分布太广，希望能有的放矢，谢谢。
看了这么多越看越糊涂了。。。。。感觉上海没一个最理想的医院。。。。。。。
还有南方广州没有什么医院有象这么好的治疗方法
上海第九人民医院血管瘤专科医院以前没听说过，只在最近半年内在网上贴出来了，如果有人在那治好的请留个言，或许哪天有机会我去实地考察一下再给你们留言。
到北京血管瘤研究中心做好的麻烦你们留个言，上次有人去了说治好了，一年多时间过去了都挺好的，我也在追踪调查那边到底怎么样，至于开刀听说很多人会复发，不是一个好办法。
你们最好到上海第九人民医院血管瘤专科去看看，挺不错的
我家的小孩也是血管瘤长在嘴上，现在在上海新华医院，这个医院还可以的，有必要试一下
我家的小孩也是血管瘤长在嘴上，现在在上海新华医院，这个医院还可以的，有必要试一下
有哪位妈妈能告诉我北京血管瘤治疗研究中心用生化波导法治愈过脸部海绵状血管瘤吗？还有南方广州有什么医院有象这么好的治疗方法吗？谁能告诉我——一个操心的母亲
谢谢楼主,我的宝贝两个多月,胸口长得很大,也很着急
很不错的 谢谢 为血管瘤 患者 提供了这么多的信息
馨慧妈：
你好！我也是一个血管瘤患儿的家长，她的下嘴唇、下巴、胸部、耳根、及腮部都有血管瘤，耳根部的已引起耳朵变形，可到湖南省儿童医院就诊，医生却说只能吃药和打针，而且都是激素，她才三个月大呀，我急得直哭。你知道哪儿有比较好的医院吗？切盼您回信！
不知道楼主最近是否上网，我宝宝是腮腺血管瘤，现在两个月，但面积比较大，不知可否联系你。了解一些详情。非常感谢
http://www.nokia6500.com.cn/show.php?id=11086663诺基亚抽奖活动
我的宝宝出生有2月18天了，非常漂亮的一个小公主。跟大家的心情一样，我的小孩在左上嘴唇处长了个血管瘤。开始的时候只是在开口是能观察到，现在长大有一葡萄大了，我们去了深圳市儿童医院看了口腔科丁博士的门诊判断为血管瘤（但没有说明是哪种类型），并说此病要挂皮肤科我们后又挂了皮肤科刘医生的科室，郁闷的是当我们问到是哪类血管瘤才可以知道针对治疗时，他居然说不分的，一边说一边忙这忙那的，一会起来走走，一会又品下茶，好象很赶时间似的（我现在体会到去医院看病很多医生用这一招哦）然后对我们说到深圳市人民医院看核医学科看看，虽然去了医院等于没去一样，只花了挂号费。现在天气太冷等天气好转些就打算去河南省人民医院看马运春和董长宪医生的专科门诊。
祝福你的宝宝早日康复!我的女儿在额头上也长了一个血管瘤,我们全家人都很着急,大概有小指指甲般大小,现在四个月大,我也打算做手术.请问你宝宝当时的血管瘤多大?做手术要住院吗?现在康复的如何?疤痕还明显嘛?如果楼主方便的话,麻烦你回复. 非常感谢!
我女儿出生后9天发现颈部有血管瘤，二个月时在老家河南濮阳用“冷冻”术处理，共去了3次，现在有星星点点的红色痕迹，不太明显。
先谢谢馨慧,我的小孩也有血管瘤,是长在背 部,其实很小就发现了的,可是没去处理怕小孩太小,现在十一个月了,用激光已经太迟了,只能手术.我想在这个周末去儿童医院做.现在我们心里很没底很担心啊.望你能给我们一点手术的注意事项.谢谢.祝宝宝健康成长.
广东省人民医院 整形外科，黄广香
请问省人民医院哪个科室动的手术，我可挂什么科？我女儿也有血管瘤，心里很痛苦
看了你的文章觉得你一定很爱宝宝，宝宝也一定会健康。我是一名海绵体血管瘤患者，今年23岁。在七岁之前做过两个疗程激光，18岁做第一次手术，两个月前做第二次手术。现在虽然恢复正常但是还会担心会不会还复发，这次切的很彻底（医生每回都这么说）现在刀口长的也不错。你的宝宝要注意了，血管瘤为三个生长期，出生、青春期、还有更年期，我就是在青春期是复发的，而且长的特别快。
祝自己和可爱的宝宝能健康快乐的生活
如果血管瘤面积不大的话，做手术可能会比较好，伤口愈合后可已贴上疤痕敌，留下的疤就是一条细线，还有一种除疤很好用的药，是德国秀碧除疤膏．
谢谢楼主！我的宝宝也是有血管瘤，现在准备带到北京血管瘤研究中心去做呢，不过不知道那边好不好？楼主如果有这方面的信息麻烦跟我联系一下。
谢谢你！馨慧妈。
表达我的敬意！
非常感谢楼主，我的小孩子现在不到三个月，但已是第三次进医院了，我的小孩是长左眼眉毛处，先用同位素，表面处理好，但里头还继续在长，现在用平阳，不知效果如何
来串门了！我家宝贝正在参加宝宝秀场选秀，请投出您最宝贵的一票。http://baobao.ci123.com/vote/show/babyshow.php最后一排，最后一个
嘉嘉，谢谢您的支持
祝福宝贝早日康复！
祝福寶貝.
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