坚强的贝贝的博客

    今天又找栾左主任咨询了如下三个问题

栾答：手术时间不确定，起码还要打孔吧！可以用王博士提供的干细胞作为辅助治疗，不过是从脊柱、静脉等处输入。

栾答：现在已经住在医院等着做移植的患者有二十多个，等他们先做了以后再给贝贝做；（我现在想如果一天做一个岂不是要等二十多天？这和上次与他谈时所讲到的，只要钱揍齐住进医院了，就可以提前给贝贝做移植的说法岂不是有了变化？），现在还有空的床位，可以先住进院来边做康复边等待。住院时间需要多久还不好确定，要看你孩子（贝贝）一次性移植是事成功，从你孩子（贝贝）的情况来看一次性的移植成功是不大可能的，两次吧！（这和上次所讲最少八万元又有新的变化，看来最少得有十一万元才行）

栾答：陪护人员只能留一人……

因为以上问的第二个问题中的变化太大，所涉及的费用（事情）太多，晚上20：30许与摇篮网猫妈作了半小时长谈。我的目的只有一个就是要另一位爱心妈妈沈丽的电话，想请她们与栾主任商量一下；如果真的是二十几个患者在等着做手术，一天一个做一个我们要等二十天的话，那我们的住宿生活开支也不是一个小数目，我们还不如请沈丽和猫妈们帮我们向栾主任说说，让我们把做移植的号先排上，等这二十几个孩子做完的时候提前几天通知我们到北京来，让我们先回宜昌去，这样一来岂不是省下了一笔钱吗？

猫妈给我们讲，以上的事情可以自己直接找栾主任商量，如果要做康复，她可以帮忙介绍到其他地方做免费的康复治疗，这样可以尽量把钱省下来给孩子治病。

如果真是这样一来我们就可以省下五万无，变成了除住宿生活开支外只要六万就行了，但我们不知道栾主任那里是否商量得下来（栾主任是下周一的号我们再挂一个去咨询一下），但会不会两次移植不行而进行第三次移植呢？那岂不是要九万或十四万了？？但我不会放弃的！

我欣赏吏今，我喜欢袁朗，是他们造就了许三多……

可爱的妈妈们也是你们“不抛弃不放弃”！所以现在贝贝的脸色已由苍白慢慢变得红润起来，也正是有你们的鼓励击碎了我所有放弃的理由，我需要你们的支持和鼓励。

    谢谢你们的关心！

     我们的贝贝要出院了！医生说这个不是一天两天就可以治得好的，要我们把贝贝带回家调养，但目前贝贝的已出现了脑萎缩（已引起了脑神经受损、仓白球变性、颅内淤血等）都未治好！为什么就这样让我们出院了？是什么原因造成的脑萎缩？为什么别的得这种病的孩子是肌张力低都总是一副软棉棉的样子，而贝贝却是肌张力高和他们是完全相反的病症？为什么今天突然通知我们出院？我们贝贝在武汉时的检查结果是MMA无效型的，在北京来了一个一段时间后告知我们是MMA有效型的，今天却告诉我们无论是有效还是无效都没有多大意义？到底是MMA有效型还是无效型的？如果是无效型就必须长期坚持使用特需奶粉这要花费较多的钱，如果是有效型仅用一段时间就可以停下来可以省下很大一笔钱，就算没有什么人肯帮我们也可以看到希望，凭什么就说是有效还是无效本有多大意义呢？？

        有谁能帮帮我们？？

        已经有好几个医生告诉我们，孩子是因为注射了过量的甘露纯后造成的脑萎缩（北大医院没有给贝贝注射甘露纯）等，但为什么北大医院的医生又说和注射甘露纯没有关系？脑萎缩到底是什么原因引起的？？

        有谁能告诉我们？？

        我们今天接到北大第一医院儿科的通知，要求下周一即2月18日贝贝就出院，那一家医院才是我们下一个最值得的求医点？？

        哪位医生能凭良心讲一句公道话？？

        祝天下所有爱心人士健康长寿，平安幸福！

                                                                                   贝爸贝妈

过年了！我们一家都希望大家的春节能过得热热闹闹开开心心的！

我是贝爸！我今天代表贝和贝妈向各位善良的爸、妈们拜年，感谢你们一直对我们的关心和帮助；困境中的我们也仅能用我们最诚挚的祝福向上天祈福，请求上天保佑你们全家都健健康康，平平安安！

2月4日下午16：40左右，杨艳玲教授到病房去看了贝贝，当时我在菜市场买菜还接了到北京“叶子”的电话，“叶子”担心北大一医院的医生放年假，贝贝在此期间会发生意外找不到医生，一再要求今天去找主治医生把有关事项落实清楚……（是个办事很有条理的年青妈妈）！

在菜市场我接到了贝妈的电话：“杨教授来看贝贝了，她说贝贝体质很差，消化系统也不好，除了不能断特需奶粉还可以给贝贝蒸点鸡蛋羹吃”我们一直把杨教授的话象圣旨一样的遵守，贝贝很长时间没有占荤了现在居然可以吃鸡蛋？我还以为自己听错了反复的问贝妈是不是真的！当天晚上我和贝贝的奶奶给贝贝弄好了就送到医院去了，但这家伙并不领情怎么也不肯吃，最后这蒸鸡蛋还是肥了贝妈的嘴巴！

贝贝检查的结果是各位妈妈们一直所关心的！

第一项检查结果：颅部核磁共震出来的结果医生给我的解说是对比宜昌做的核磁共震的结果要糟糕，当时在宜昌做的磁共震是在范病初期做的，也没有用什么药（特别是一种叫甘露纯的西药按宜昌医生的说法是贝头部有水肿，用该药是起缩水作用的，但负作用是没有经验的医生不好把握药量且必定会引起脑萎缩）除了北大一院外武汉同济和宜昌中心医院都给贝贝用了大量的甘露纯，这可能是颅内有渝血且脑神经受损的原因之一。

第二项检查结果：脑电图显示贝贝的脑部神经反映情况略有异常

第三项检查结果：尿检酸中毒情况已基本缓解，贝属甲基丙二酸有效型的，对大量注射维生素B12有明显的反映，这一结果和武汉同济医院所检查的是完全不同的。这也就是为什么杨艳玲教授为什么会让贝贝吃鸡蛋的原因。

第三项检查结果的出现，为我们减轻经济负担带来了希望。我们问过杨艳玲教授如果是有效型是不是可以把特殊奶粉给停下来或找其他便宜点的替代品？但都没有被杨艳玲教授采纳，她推荐了一种上海产专用氨基酸粉（但盒子的商标上却印着华夏2号奶粉）是268元仅300克的包装；它比上海的能全特奶粉364元400克又能便宜到那里去呢？不过杨教授也讲了这种专用的氨基酸粉只使用一年的时间就差不多可以停用再慢慢转为全普食了（开始她的叮嘱是能全特的奶粉也不能停，要继续吃半年）。现在贝贝每天少吃多餐，因为他只要吃多了就吐，所以只要他醒着，就每隔两小时喂一次由普通奶粉（也是医生指定的）和特殊奶粉（氨基酸粉）混合在一起的糊糊。

2月5日最让我们高兴的事情除了是两个北京的妈妈“叶子”和“俏妈”来看贝贝外。还发现我们一直认为吞咽功能不好的贝贝，居然贪婪的吸食放在他嘴里那一瓣济橙的汁了，还自己知道用仅有的两颗牙咬着吸橙汁呢，并且因为贝的贪吃还将那一瓣橙子一下子全吸到嘴里去了，贝妈一看急着了，担心贝卡住了连忙用手指在贝嘴里将那瓣橙子给往外掏，但贝一看有人掏他嘴里的东西也急了直叫唤！呵呵呵……有苦有乐，有惊无险啊！

为了贝贝吃橙汁安全当天就给他买了两个“NUK”的奶嘴，因为一个装的要16.5元一盒，两个装的每个仅12.5元一盒也仅25元，想一想他反正是要用的就一下子买了两个十字孔的！还有两个原因一是贝以前比较喜欢这种肉色的奶嘴，二是贝吃东西的样子很“凶猛”老是喜欢把奶嘴整个都含在嘴里，普通的奶嘴太小了，这种奶嘴他一直喜欢咬来咬去的，且十字孔奶嘴流奶液等食物很快很顺畅，比较符合他吃东西“凶猛”的性格。

2月6日上午给贝买了四盒米粉（要求低蛋白高热量），脐橙（贡柑等碱性水果），两支体温表（把医院的摔坏了所以买来还给人家），中午给贝妈送饭去时，贝妈还让我看她给贝喂白菜！怕贝吸得太猛我只好洗了手用手拉着白菜茎由他去啃、去吸白菜的汁！看来他还是喜欢吃有味道点的东西，所谓的特需奶粉要不是为了延续生命他是断然不会张嘴去喝的！

下午16：00时前都是由我们或医护人员给他做按摩、理疗等。16：30许，有位朋友给我们介绍来了一位据说是9代行医的中医给贝看了一下，中医说从贝的特征来看他目前没有什么太大危险，但脑萎缩、神经损伤和颅内淤血只能靠自己体质内部吸收恢复了，并仅开了一味中药即三七粉，说是帮助活血散淤血即可，同时还是要求增强充贝的体质，当他听说贝两个月瘦了八斤时也没有说什么药可补，也只是说每天按什么时间给贝喂些萝卜和白菜一类的东西。晕！难道中医就是这样的吗？我还以为要开大包小包的中草药呢！也不知管不管用，虽不是病急乱投医，但这位中医先生所讲和杨艳玲教授所讲的如出一撤，都是要贝贝在吃上下功夫，通过吃来保命！

我们的宝贝从我们强行给他喂食到他主动的吃自己想吃的东西这难道不是一个进步吗？说明了我们的贝贝一直在努力的想生存下去，这和他每次哭泣时用他的眼睛看着我们的眼睛一样，这种眼神不就是哀求我们不要放弃他吗？也再一次的坚定了我和贝妈不放弃儿子的生命之约。

我们相信目前的困境只是暂时的，一但这个坎过去了都会好起来！所以我们诚恳的邀请帮助过我们的朋友们能在三峡旅游并能和我们联系，给个机会我们尽一下地主之谊，或让我们了却一个该还的还，该给就给的心愿！

贝爸的QQ号被盗后又找回来了！

QQ：249812342

贝爸  贝妈